Inhoud van lezingen, workshops en stands

Cue2walk
Heb je last van loopverstoringen ten gevolge van parkinson(isme)? Sta je soms vastgeplakt aan de grond of raak je de controle kwijt met steeds snellere stappen? De Cue2walk kan je helpen jouw bewegingsvrijheid terug te krijgen.
Wil je weten of de Cue2walk in jouw specifieke situatie kan helpen? De Cue2walk is een hulpmiddel dat jou ondersteunt bij loopverstoringen. Het apparaat is volledig persoonlijk in te stellen zodat jij ondersteuning krijgt op het moment dat jij het nodig hebt. Het apparaat draag je onzichtbaar onder je kleding op jouw been. Tijdens de Meander Parkinson Parada vind je een Cue2walk specialist, die je hier de nodige informatie over kan geven. Je kunt hier de Cue2walk ervaren, meer informatie ontvangen en in een persoonlijk adviesgesprek bepalen of de Cue2walk geschikt is voor jou. Je bent van harte welkom om langs te komen lopen, vind je het prettig om op een vooraf gepland moment langs te komen, dan kan je je inschrijven via deze link:  Link inschrijven.

Werken en Parkinson:
Nadat hij de diagnose Parkinson kreeg, heeft Theo van Neerven in 2018 UwVerzuimregisseur B.V. opgericht zodat chronisch progressief zieke werknemers er niet alleen voor hoeven te staan bij het UWV. In de startfase van de onderneming lag de nadruk voornamelijk op het begeleiden van medewerkers met Parkinson bij het aanvragen van een vervroegde WIA (IVA) uitkering. Inmiddels is UwVerzuimregisseur uitgegroeid tot een volwaardig bedrijf met landelijke dekking en begeleiden zij werknemers en ondernemers met verschillende chronisch progressieve aandoeningen in alles wat met werk, inkomen en uitkering te maken heeft. De dienstverlening rust op 3 pijlers; een vertrouwenspersoon die meegaat naar afspraken, een financiële planner die uitrekent wat de financiële consequenties zijn voor het gezin en lotgenotencontact. Ervaringen uitwisselen en leren van elkaar van iemand die onlangs een vergelijkbaar proces heeft meegemaakt. 

Dit jaar viert UwVerzuimregisseur haar 5-jarig jubileum. Na 5 jaar begeleiden van chronisch progressief zieke werknemers en zo’n 300 WIA-aanvragen verder, is het duidelijk dat er behoefte is aan deze dienstverlening. Hun uitgangspunt is daarbij duidelijk. Zij zien werk als een bron van kracht, eigen regie en zingeving. Het behoud van werk mag echter niet ten koste gaan van de gezondheid. Deze lezing biedt waardevolle inzichten, persoonlijke verhalen en praktische tips over hoe om te gaan met werk en inkomen richting de toekomst. Laat je aanmoedigen om de uitdagingen op het gebied van werk, inkomen en uitkeringen aan te gaan. Verwacht een interactieve workshop met praktische informatie en ruimte voor vragen.

Slaapstoornissen en Parkinson:
Maartje Louter is neuroloog en somnoloog in het ErasmusMC. Ze deed haar promotieonderzoek naar slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson in het RadboudUMC en slaapcentrum Kempenhaeghe. Hier behandelde ze veel parkinsonpatiënten met slaapproblemen. Ze vervolgde de opleiding tot neuroloog en somnoloog in het HMC. Sinds 2020 is zij werkzaam in het ErasmusMC en is zij betrokken bij meerdere studies over slaap.

Maartje zal in haar lezing uitleggen welke slaapproblemen er allemaal kunnen voorkomen bij patienten met de ziekte van Parkinson en waardoor deze mogelijk wordt veroorzaakt. Ook zal zij aangeven welke behandelingen er zijn en wanneer u slaapproblemen zou moeten bespreken met uw behandelaar.

Wetenschappelijke ontwikkelingen:
Arthur Buijink is neuroloog werkzaam in het Amsterdam UMC, met als aandachtsgebied de ziekte van Parkinson en andere bewegingsstoornissen. Naast zijn klinische werkzaamheden doet hij wetenschappelijk onderzoek op het gebied van diepe hersenstimulatie voor de ziekte van Parkinson. Met behulp van hersensignalen en MRI-scans, probeert hij deze behandelingen nog effectiever te maken, met minder bijwerkingen.

Arthur zijn lezing zal gaan over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Parkinson. Onder andere over toekomstige alternatieven voor diepe hersenstimulatie, zoals Focused Ultrasound Surgery.

Vragen over de laatste fase van de ziekte:
In de loop van de ziekte ontstaan vaak klachten die in het begin nog niet aanwezig waren. Ook wordt het vaak moeilijker de klachten van het bewegen (‘motorische klachten’) goed onder controle te krijgen. Wanneer precies de late fase ingaat is niet duidelijk, wel kunt u denken aan de aanwezigheid van één of meerdere van de volgende symptomen / problemen:

• Vaker vallen
• Slikproblemen of een eerste longontsteking
• Verandering in denken (cognitieve problemen)
• Een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname

Het is belangrijk om na te denken over de mogelijkheden in deze late fase en belangrijke levensvragen rond het levenseinde te verwoorden. Hierdoor kunnen keuzes over zorg en behandeling makkelijker zijn en beter aansluiten bij de wensen van u en uw naasten.

Informatie en vragen over zorg in een latere levensfase kunnen moeilijk en confronterend zijn en emoties losmaken. Toch vinden mensen het vaak waardevol om erover na te denken.

Deze workshop is bedoeld om u te informeren over de mogelijkheden die er zijn voor veel voorkomende problemen die kunnen ontstaan in de late fase van de ziekte van Parkinson.

Parkinson en vrouw zijn:
De ziekte van Parkinson brengt voor iedere persoon die er door getroffen wordt zo zijn eigen uitdagingen met zich mee. Het typische beeld van de ziekte, die van de blanke, trillende, kromlopende man, past allang niet meer bij de realiteit. Desondanks is dit algemene beeld hardnekkig, en dat moet anders! Want wat als je juist als (jonge) vrouw deze diagnose  krijgt? Hoe identificeer je je hiermee, hoe ga je hier mee om? Hoe gaat de medische wereld hier mee om? 

Annelien Oosterbaan is 41 jaar, opgeleid tot gynaecoloog, en kreeg op haar 33e jaar de diagnose ziekte van Parkinson. Overtuigd door eigen ervaringen en verhalen van andere vrouwen en geschrokken van de weinig kennis die er bleek te zijn, heeft zij het Vrouw en Parkinson onderzoeksproject opgezet samen met neuroloog Bart Post in het Radboudumc. Zij heeft het haar persoonlijke missie gemaakt om het grote kennishiaat op het gebied van vrouw specifieke problemen bij Parkinson te dichten, aandacht te vragen voor dit onderwerp en te strijden voor betere zorg voor alle vrouwen met Parkinson. Zij deelt haar eigen ervaring, en de laatste kennis uit onderzoek.

Parkinson en seksualiteit:
Ook seksualiteit en intimiteit worden door Parkinson beïnvloed. De zin in knuffelen en vrijen kan veranderen. Het nat-worden, het stijf-worden en het klaarkomen gaan moeilijker. Daardoor kan de verbondenheid tussen patiënt en partner onder druk komen te staan. Daar komt nog bij dat de meeste mensen niet gemakkelijk over seksualiteit praten. Niet met elkaar en niet met hun professionals.

Deze lezing focust op de mensen voor wie seksualiteit belangrijk genoeg is. Zowel bedoeld voor stellen als voor Parkinsonpatiënten zonder partner. Per seksuele verstoring zal ik kort uitleg geven. Maar ik zal vooral verschillende oplossingen geven. Deels oplossingen om verstoorde seksuele functie te verminderen. Deels ook oplossingen om de verbondenheid te verbeteren.

Medicatie in de vroege fase bij de ziekte van Parkinson
Wanneer de diagnose ziekte van Parkinson door de neuroloog wordt gesteld, zal vaak in hetzelfde gesprek worden gesproken over medicatie. Echter wat is het juiste moment om te starten met medicatie, welke medicatie is beschikbaar in de vroege fase van de ziekte, hoe werkt deze medicatie eigenlijk en heeft dit consequenties voor het beloop van de ziekte?
Op deze vragen, zal Dr. Hoogland in deze presentatie antwoord geven. Dr. Hoogland is neuroloog, opgeleid in het Amsterdam UMC en sinds september 2022 werkzaam als neuroloog in Meander Medisch Centrum met aandachtsgebied ziekte van Parkinson.

Mentale weerbaarheid
Deze workshop wordt gegeven door twee medisch psychologen. We gaan het hebben over de invloed van de ziekte van Parkinson op de verschillende psychosociale facetten. Er komen diverse thema's aan bod: 

• Welke invloed heeft Parkinson op denken, voelen en doen en hoe kan je hier rekening mee houden? 

• Hoe kan je weerbaarder en veerkrachtiger worden, zonder vast te lopen in piekergedachtes? 

• Wanneer er beperkingen ontstaan: hoe blijf je dicht bij wie je bent en de waarden die belangrijk voor je zijn? 

• Welke impact kan de ziekte hebben op het leven van een naaste en hoe zorg je als mantelzorger ook goed voor jezelf?  

We houden het zoveel mogelijk interactief en geven illustratieve voorbeelden waarbij we hopen dat u geïnspireerd en met nieuwe handvatten onze workshop weer verlaat.

Bewegen op muziek:
Martine du Floo is beweegcoach en homeopaat voor mens en dier. Mijn leven staat in het teken van beweging. Lichamelijke beweging helpt mij om krachtig in het leven te staan. Het zorgt voor balans. Maar beweging staat ook voor geestelijke groei. Het is mijn overtuiging dat mens, dier en natuur optimaal functioneren als ze in harmonie samenleven en samen bewegen. Naast beweegcoach maak ik programma’s voor mensen met Parkinson en voor mensen die te maken hebben met een traject van kanker.

Soms is bewegen niet vanzelfsprekend meer. Ik wil graag helpen een passende beweegvorm te kiezen waar je blij van wordt en je weer meer zelfvertrouwen geeft in wat WEL kan. Niet omdat het moet maar omdat het mag. In de workshop ‘bewegen op muziek met Parkinson’ wil ik verschillende facetten aanstippen die mogelijk zijn in een trainingsprogramma voor mensen met Parkinson.

• Bewegen op muziek (‘dans’)
• Martial oefeningen (boksen)
• Werken met attributen (circuit en kracht)
• Spel

Op dit ogenblik geef ik deze combi trainingen bij sportcentra. Deelnemers vinden deze combi leuk en afwisselend. De trainingscomponenten kunnen tevens afzonderlijk van elkaar in een les gebruikt worden.

Parkinson behandeld koor:
Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen in hun spreken belemmerd worden door verschillende oorzaken. Bijvoorbeeld vanwege een monotoon stemgeluid, een te hoge en/of zachte stem of het spreken gaat in een te snel of juist te langzaam tempo. De samenwerking tussen logopedie en muziektherapie is ontstaan nadat wij de overlap van verschillende hersengebieden die betrokken zijn bij taal en spreken en muziek ontdekten. Denk bijvoorbeeld aan de toepassing van melodie, ritme, pauzes en beurtgedrag tijdens een gesprek. Dit zijn tevens muzikale parameters!Daarnaast verhoogt de muziek de productie van dopamine en heeft een verbindende eigenschap waardoor lotgenoten saamhorigheid ervaren. 

Tijdens deze workshop ervaart u in welke mate muziek invloed heeft op de eigenschappen bij de ziekte van Parkinson. Misschien lukt het u uw spreekverstaanbaarheid te vergroten doordat u met meer toonvariatie leert spreken (prosodie) of omdat u uw spreektempo leert aanpassen. Of voelt u dat het makkelijker is om middels muziek u te blijven concentreren en focussen. Of u merkt dat het iets doet met uw humeur! 

Uiteraard zijn onze koorleden bereid om eventuele vragen te beantwoorden. Een veelvoorkomende vraag is bijvoorbeeld of je goed moet kunnen zingen om aan het Parkinson behandeld koor te mogen deelnemen. 

De workshop bestaat uit:
-korte introductie
-inzingen/ritmische oefening
-het uitvoeren van een vooraf door ons gekozen lied (tekst via beamer)
-korte oefenzin (dialoog)
-vragen aan koorleden
-slotlied
Plenaire afsluiting van de dag; het gezamenlijk zingen van het Parkinsonkoorlied.